Sclérose Latérale Amyotrophique, télémédecine, accompagnement en phase avancée : enjeux cliniques et éthiques

Cette journée d’étude permettra de dévoiler les premiers résultats d’une recherche évaluative portant sur les questions éthiques liées à l’usage de la télémédecine dans l’accompagnement des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique à un stade avancé.

La matinée sera consacrée à une mise en perspective de ces résultats, en examinant leur impact sur le suivi médical et médico-social des patients, ainsi que sur les défis posés par les soins à domicile et les soins palliatifs.

L’après-midi sera dédiée à l’organisation de groupes de discussion, permettant d’explorer les enjeux de cet accompagnement selon les points de vue des professionnels, des patients et de leurs proches aidants.

PROGRAMME

Matinée :

Exposés :

• La maladie et l’accompagnement en phase avancé
• Enjeux des soins à domicile
• Télémédecine et soins palliatifs
• Présentation des résultats de l’étude sur l’évaluation des enjeux éthiques et de l’usage de la télémédecine pour l’accompagnement des patients en phase avancée

Après-midi :

Focus groupes :

• Enjeux de la téléconsultation pour le suivi médical et médico-social des patients
• Perspectives des patients et des aidants sur l’usage de la télémédecine dans leur suivi